Na jednoj od “Živih biblioteka” koje smo organizovali u okviru međunarodne konferencije “The Global Human Rights Forums” svoje iskustvo života “bez kože” podelila je i devojka koja boluje od atopskog dermatitisa koji joj je u jednom trenutku zahvatio 100% kože i doveo život u opasnost. O ovoj bolesti se malo zna, a povezana je sa hormonima, što kod odraslih ljudi predstavlja veliki problem.

Kada se tvoje stanje prvi put ispoljilo?
– Bolest se prvi put ispoljila nekoliko meseci nakon mog rođenja. Bila sam jako mala i tog iskustva se gotovo i ne sećam, iako je trajalo do moje treće ili čak četvrte godine. Kada si dete sve je drugačije, organizam može sam da se izbori i nekih petnaestak godina bila sam potpuno mirna. A onda se, na prelazu između srednje škole i fakulteta, ponovo pojavilo. Suva koža je prvi simptom, potom koža krene da svrbi i mnogo lakše puca. Strašan je osećaj kada u isto vreme koža počne da svrbi i da peče i boli. Tada se češeš do pucanja, što je dovodilo do stadijuma da na određenim delovima tela nisam imala kožu, jednostavno ne postoji. To je agonija. Nemogućnost da se obučeš, izađeš iz kuće ili bilo šta uradiš jer čim pomeriš neki zglob koža okolo popuca. Konstantni bolovi, konstantan svrab, konstantno peče, a jedino što možeš je da popiješ bensedin kako bi te “oborio” da možeš da odspavaš makar četiri sata u toku dana. Zamislite da vam čitava koža potpuno izgori na suncu, do te mere da ne možete da je dodirnete koliko peče, a onda zamislite da tu istu površinu kože svuda izujedaju komarci, pa u isto vreme i peče i svrbi. To je najpribližniji opis koji je uporediv sa onim kroz šta sam ja prolazila.

Koji faktori utiču na pojavu bolesti?
– Pre svega u pitanju je medicinski, dermatološki problem jer se ispoljava na koži. Glavni okidač je stres. Sve što se u mom životu dogodi, bilo lepo ili loše, apsolutno sve se ispolji na mojoj koži. Dešavalo mi se da mi se u životu dešavaju fenomenalne stvari, budem srećna, adrenalin udara, ali čim se situacija smiri meni koža ponovo reaguje i sledi jedan duži, potpuno nepodnošljivi period. Takođe se dešavalo da mi se nešto loše desi u životu što prouzrukuje stres i onda kreće nalet. Ono što je meni pokrenulo drugi nalet bolesti jeste kombinacija antibebi pilula, hormona i stresa koji sam imala u tom trenutku.

Koliko je bolest česta?
– Nisam upoznata sa statističkim podacima, ali jesam upoznala ljude koji imaju lakši oblik atopskog dermatitisa. U bolnici sam upoznala jednog dečka koji ima jednako teško stanje kao što je moje, gde ne reaguje dobro na lekove i ne zna kako da se izbori sa tom situacijom. Van bolnice nisam se susrela sa nekim ko ima sličan problem.

Dešavalo mi se da me ljudi čudno gledaju, da na fakultetu ljudi koji me ne poznaju neće da priđu ili sednu pored. To su situacije kad gledaš oko sebe i znaš da pričaju o tebi, a znaš i šta pričaju.

Kako bolest izgleda u svojoj najstrašnijoj fazi?
– Imala sam različite strašne faze. Jedna od tih situacija je kada ležim u bolnici i primam terapiju koja služi za lečenje mog problema, ali toliko loše reagujem na lek da moraju da ga isključe po hitnom postupku. Drugi lek koji sam koristila mi uopšte nije pomogao, ali mi je zato upropastio jetru. Ne postoje lagani lekovi koji će postepeno da suzbiju bolest. U jednom trenutku moje stanje je bilo toliko kritično da u velikoj meri uopšte nisam imala kožu i bila podložna bakterijama zbog lošeg imuniteta. U bolnici sam dobila tzv “bolničku bakteriju”, kako je oni nazivaju, a koja je smrotonosna ako uđe u organizam. Na svoju sreću, imala sam je samo spolja, ali je opasnost postojala jer lekari nisu znali kako da se bore sa njom. Pošto sam alergična na penicillin nisu smeli ništa na toj bazi da mi daju, a lek koji nikada pre toga nisam probala, a dobija se putem infuzije, izazvao mi je gušenje. Ispostavilo se sam i na njega alergična. Lekari nisu znali kako da mi pomognu i ukoliko bi bakterija s kože ušla u organizam, što je bila vrlo realna opasnost jer sam imala otvorene rane, moj život bi bio doveden u pitanje. Na svu sreću u inostranstvu je postojala krema koju je drugi pacijent nabavio i koja mu je pomogla, a pošto mu je ostala određena količina roditelji su dozvolili da se iskoristi na meni. To mi je pomoglo. Preživela sam pukom slučajnošću, da se pogodi tako da bakterija ne uđe u organizam, a da drugi pacijent ima kremu koju nije moguće nabaviti u Srbiji.

Koliko si vremena provodila u bolnici?
– Od dve nedelje, pa i po mesec dana. Šest I po godina, možda čak i sedam, konstantno sam bila u bolnici, bilo da sam ležala u bolnici ili svakog drugog dana išla lekaru. To se dešavalo u naletima, dve nedelje budem u bolnici, pa onda malo kod kuće, uz stalne posete lekaru svakog drugog dana ili jednom nedeljno.

Koliko je bolest uticala na tvoje odnose sa drugim ljudima?
– U velikoj meri i iz različitih aspekata. Mnoge ljude koji su mi bili prijatelji sam izgubila, a čitava situacija i moje zdravstveno stanje su među ključnim faktorima zašto više ne razgovaram sa ocem. Osnovni uzrok je nerazumevanje za to što se meni dešava. Ljudi nisu mogli da razumeju da ja ne mogu da izađem iz kuće, da to što se ne osećam dobro ide do tih granica ili da ne razumeju kako ne mogu da prestanem da se češem, jer ne razumeju tu bol, svrab, to stanje… Najveći faktor je u stvari bio to što ljudi nisu bili u stanju da shvate moje psihičko stanje u tom trenutku ludila. Jer to je za moje psihičko stanje bilo ludilo. Mesecima nisam spavala, u kontinuitetu ne više od 4h po danu. To je bunilo. Sve ostalo vreme je svrab, bol, patnja, fizička nemogućnost da bilo šta uradim. Jedan duži period bila sam nepokretna zašto je koža pucala pri svakom pokretu. Koža koja puca krvari i brzo se inficira, tako da je bilo perioda kada nisam izlazila čak i kada nisam bila u bolnici, kako bih se zaštitila od različitih bakterija i infekcija. Tada sam pauzirala godinu.  Tokom studija sve vreme sam imala poteškoće sa izlascima na ispit, posebno sa prisustvujem predavanjima jer je bilo dana kada nisam mogla da izađem iz kreveta, a kamoli da odem na predavanje. Dešavalo mi se da ležim u bolnici i da potpišem da sam punoletna i da na svoju odgovornost izlazim iz bolnice da bih izašla na ispit, a potom se vraćala nazad u bolnicu na terapije.

Da li si na fakultetu naišla na razumevanje?
– Od strane profesora postojalo je izuzetno razumevanje, kome god bih objasnila situaciju bez ikakvih problema izlazili su u susret što se tiče predavanja i izostanaka.Jednom prikom sam morala da dođem na ispit 2h ranije jer zbog terapije nisam bila u mogućnosti da dođem kasnije, pri čemu je profesor preuzmeo moje radove i rekao da ću ocene saznati kasnije kad i svi, ali da prihvata rad i da se vratim u bolnicu. Međutim u jednom trenutku je postalo toliko strašno da nisam mogla da idem na faks i više nije bilo pitanje razumevanja profesora, već činjenice da nisam bila u mogućnosti da dođem na 90 posto predavanja. Nije više bilo poente da idem i tada sam pauzirala godinu, pri čemu su takođe ispali fer jer sam ja upisala godinu na budžetu, a kada sam pauzirala godinu omogućili su mi da ostanem na budžetu i ne plaćam školarinu zbog svoje zdravstvene situacije. Zaista sam ih zahvalna do neba.

Najbliži su bez reči bili tu, pružali podršku i dozvolili mi da budem u tom ludilu. Majka je dozvoljavala da vičem na nju, brat je sve okretao na šalu, a dečko je samo bio uz mene bez obzira na sve. I to je bilo sve što mi je potrebno.

Da li si se ikada osećala diskriminisano?
– Osetila sam diskriminaciju na svojoj koži. Dešavalo mi se da budem toliko crvena, naduvena i u ranama, da se jesu ljudi sklanjali od mene. Sklanjali su se i u prevozu jer su verovatno mislili da je zarazno. Dešavalo mi se da me ljudi čudno gledaju, da na fakultetu ljudi koji me ne poznaju neće da priđu ili sednu pored. To su situacije kad gledaš oko sebe i znaš da pričaju o tebi, a znaš i šta pričaju. U bolnici se dešavalo da mi ljudi koji su tamo zbog mnogo manjih problema upute sažaljivi pogled ili sažaljiv komentar, što nije diskriminacija sama po sebi i može biti iz dobre namere, ali učini da se osetiš loše.

Ko ti je pružao najveću podršku?
– Podrška koja je mene izvukla iz te cele situacije jeste podrška moje mame, mog brata i mog tadašnjeg dečka, a sada verenika. Oni su bez reči bili tu, pružali podršku i dozvolili mi da budem u tom ludilu. Majka je dozvoljavala da vičem na nju, brat je sve okretao na šalu, a dečko je samo bio uz mene bez obzira na sve. I to je bilo sve što mi je potrebno. Teško mi pada kada se setim koliko je bilo strašno i koliko su ljudi odlazili od mene, a njih troje su od prvog dana do poslednjeg bili tu. To je neverovatan vid podrške i ljubavi koji ljudi retko dobiju u životu i zbog toga sam neizmerno zahvalna. Podrška je ono što je zapravo ključno.

Kako se ta situacija završila?
– To je stalno stanje, bolest je neizlečiva, ali se normalizovalo potpunom promenom mog odnosa prema bolesti, a pa samim tim i prema lečenju. Nakon što mi je život bio ugrožen imala sam veliki problem sa svojim ocem koji je eskalirao i sve me je to dovelo do tačke pucanja, tako da majka nije imala drugog izbora nego da me nagovori da razgovaram sa nekim. Tada sam krenula kod psihologa koji mi je u tom trenutku pomogao tako što me je naučio da se trenutno smirim, da stvari koje me čine nervoznom i utiču na kožu umirim, da taj trenutni stres malo umanjim. Nakon toga smo pronašli sjajnog psihoanalitičara kod koga sam išla na razgovore i koji mi je pomogao da sav taj stres i svu nervozu koju imam u sebi ne naučim da kontrolišem, već jednostavno da te probleme rešim. Bilo je važno da shvatim da oni ne predstavljaju stalni problem u mom životu koji je nerešiv, već postaju neka prepreka koju sam imala u životu, ali više nemam. Zahvaljujući njemu skupila sam dovoljno hrabrosti da kažem ne svim lekovima od kojih sam u jednom trenutku postala zavisna toliko da sam se plašila da ostanem bez nekog leka jer će se moje stanje pogoršati ukoliko nemam terapiju. Tada sam odlučila da je dosta. On mi je pomogao tako što sam rešila problem s ocem, prekinula naš odnos i sav stres koji je on meni stvarao svojim postupcima je prestao da postoji, jer on više nije bio faktor u mom životu. Pomogao mi je da prihvatim mnoge druge stvari koje se dešavaju, npr. ljubav koju sam dobijala i koju je jako teško prihvatiti, pogotovo kada dolazi od nekog kao što je moj verenik jer on nije moja mama ili moj brat, on ne mora da bude tu. U nekom trenutku je bilo jako teško prihvatiti zašto je on tu, da on nije tu iz sažaljenja prema meni, već iz čiste ljubavi. Nije bilo lako prihvatiti situaciju da neću završiti fakultet u roku jer sam fizički sprečena da to učinim, što je u tom trenutku meni bio veliki stres koji sam sama sebi nametnula zato što je moja mama završila fakultet u roku, brat takođe, pa sam ja sebi stvorila pritisak da to moram i ja. Mnoge stvari koje su mi stvarale stres ili neki osećaj nelagodnosti sam naučila kako da rešim. Ubrzo nakon prekidanja terapije došla sam do tačke da se moj organizam ponašao kao u situaciji asptinencijalne krize. Više od šest godina svakog dana pila sam neke lekove, to je konstantni unos hemije u organizam. Kada je moj organizam počeo da se čisti došlo je do toga da sam kolabirala i onesvestila se. Kada sam shvatila da ne želim više svoj organizam da trujem, počelo je stanje da mi se poboljšava.

Osećam se jače. Strašno je što sam morala da prođem kroz tako nešto da bih se osetila jakom, ali preživala sam i ponosna sam na sebe što sam izašla jača.

Koliko dugo se osećaš dobro?
– Mogu potpuno pouzdano da kažem u poslednjih godinu dana. Postojao je period od nekih šest meseci pre toga gde je meni zdravlje moglo da varira u zavisnosti od godišnjeg doba, zato što sam alergična na proleće, na cvetanje, polen, ubode. Ali zasigurno poslednjih godinu dana konstatno sam dobro što je veliki uspeh za mene.

Prevencija je, dakle, u jačanju ličnih kapaciteta pri savladavanju stresa?
– Prevencija znači naučiti kako da se nosimo sa stresom koji nam život pruža, ali postoji naravno i dermatološka prevencija. Ključno je obezbediti da koža nikad ne bude suva, jer je to onaj korak koji može odrediti da li ću biti dobro ili ne. Suva koža brže puca i postoji veći rizik da se kritično stanje povrati. Koža mora dermatološki da se hidrira i neguje kremama koje pažljivo biram u zavisnosti od faktora. Međutim, najbitniji faktor jeste funkcionisanje sa stresom. Funkcionisanje u životu ovakvom kakav je.

Kakav je osećaj znati da živiš sa bolešću koja se uvek može ponovo probuditi?
– Strašan.  Kad stanem i razmislim o tome setim se da u roku od pola sata može biti toliko strašno da moram u hitnu pomoć. Samim tim strašna mi je pomisao na to šta me sve potencijalno čeka u životu jer se sećam kroz šta sam prošla. Velika je borba. Sa druge strane, mislim da bih sledeći put kada bi mi se to, ne daj Bože, desilo znala kako da se nosim s tim, da bi mi bilo lakše i da bih znala da prepoznam prve naznake da se bolest vraća kako bih našla način da to rešim pre nego što se pogorša. Koliko god bilo strašno, predstavlja i olakšanje jer mislim da sam na svakom nivou spremna da se nosim sa tim. Osećam se jače. Strašno je što sam morala da prođem kroz tako nešto da bih se osetila jakom, ali preživala sam i ponosna sam na sebe što sam izašla jača.

Šta je tvoja poruka čitaocima?
– Volela bih da se raširi svest o ovome, da ljudi znaju da to postoji i predstavlja ozbiljan problem. Iz mog iskustva, važno je imati nekog ko će da te sasluša, bez okrivljavanja, osuda, sažaljenja. Terapija je odlična stvar, dobro mesto da se izbaci stres na pravi način. Ići kod psihologa, psihijatra, psihoterapeuta ili psihoanalitičara ne znači da ste ludi! Druga i važna stvar jeste da ljudi imaju više razumevanja prema onima koji imaju slične probleme, ne kriviti ili sažaljevati tu osobu. Prečesto sam čula “Ti si kriva što se češeš”, ljudi ne mogu da se stave u tu poziciju da skapiraju do kog ludila te dovede taj svrab, bol, osećaj kad peče apsolutno sve. Razumevanje u tom kontekstu. Ne može niko da razume kako se osećam ja koja prolazim kroz to, već da razume da ja ne mogu da izađem iz kuće da idem u šoping ili da se vidim sa nekim, već ti moraš da dođeš, jer ja ne mogu da se obučem, ne mogu da izađem iz kreveta, da operem kosu od bola od šampona preko živih rana na glavi, ne mogu da obujem farmerke ili patike jer me sve boli, otvorene su rane. Uz to uvek postoji neka blaga depresija kad se gubi volja nad bilo čim jer u jednom trenutku ti proleti kroz glavu čemu sve to, a niko nije kriv, ni ja, ni roditelji, ni okruženje, to je nešto sa čime se rodiš i što ti se desi, s čim živiš i što te sputava u određeno doba u životu na određeni način, ili se prevaziđe.

Razgovarao: Nemanja Marinović